Пигментная ксеродерма (XP) - редкое генетическое заболевание, вызывающее чувствительность к ультрафиолетовому свету. Последствия варьируются от серьезных волдырей после нескольких минут воздействия УФ-излучения - как естественного, так и искусственного - и почти без исключения приводят к раку кожи или глаз, который в конечном итоге убивает многих больных XP до того, как им исполнится 30 лет. Необыкновенная серия фотографа из Тель-Авива Ади Лави Лагерь «Сандаун» назван в честь летнего лагеря для детей с ХР в северной части штата Нью-Йорк, которым управляет Общество пигментной ксеродерма. Подростки и дети младшего возраста, посещающие лагерь, в основном обучаются на дому в течение учебного года, но лето оставляет слишком много ярко освещенных дневных часов, чтобы проводить их в относительной изоляции, не имея достаточно дел. Лагерь «Сандаун» похож на любой летний лагерь, за исключением того, что дети выходят туда только после наступления темноты. Они спят допоздна и играют дома до захода солнца, после чего могут свободно выйти на улицу и принять участие в каких-либо мероприятиях. Лави работал волонтером в лагере в течение трех лет, обязательно придерживаясь того же графика, что и посетители лагеря. Жизнь наоборот и фотографирование объектов, чувствительных к ультрафиолетовому излучению, представляли особые проблемы для Лави, который был ограничен использованием только доступного света, даже ночью. Лави использовала длинную выдержку, используя свой Hasselblad, что изменило ее обычный способ работы и привело к созданию массы работ, которые можно увидеть здесь.
Увлекательное ответвление фотопроекта, разработанного во время третьего года пребывания Лави в лагере, когда семья Нез посетила лагерь и в итоге согласилась стать героями документального фильма «Sunkissed», который Лави снял с Майей Старк. Семья Нез - это семья навахо из Нью-Мексико, двое детей которой были поражены ХР и умерли в возрасте 11 и 16 лет. У народа навахо один из 30 000 детей страдает ХР, тогда как в остальных мире, это встречается у одного человека на миллион. Причина такого увеличения заболеваемости XP среди навахо, скорее всего, связана с «Долгой прогулкой», насильственным выселением правительством США в 1864 году почти 9 000 навахо, во время которого они были вынуждены зимой пройти более 300 миль из Аризоны в Нью-Мексико., что повлекло за собой гибель почти 1/3 их населения. С генетической точки зрения это, вероятно, привело к увеличению процента населения, несущего рецессивный ген XP. Это захватывающая история, основанная на и без того интригующей теме о том, как приходится прятаться от того, что часто рассматривается как источник жизни и жизненной силы.
Серия посвящена Меган Элиз Фрухтер, одной из постоянных участниц лагеря, скончавшейся в апреле этого года в возрасте 29 лет. Все фотографии